Le Cancéropôle Île-de-France et les 4 Sirics franciliens Carpem, Curie, Curamus et Socrate s’associent pour organiser le 21 juin 2019 une journée sur le sujet de la démocratie sanitaire en recherche dans le domaine du cancer.
Le concept de démocratie sanitaire en matière de soin est bien identifié, son extension au domaine de la recherche est parfois évoqué sans que les contours en soient bien définis.
L’objectif de ce séminaire inter disciplinaire est de poser et de tenter de répondre aux questions suivantes :
- Définition de la démocratie sanitaire (juridique, historique)
- Peut-elle exister dans le domaine de la recherche sur le cancer ?
- Comment la mettre en œuvre ? (freins, opportunités)
Le programme s’articulera en quatre temps :
- définitions en s’appuyant sur l’expérience dans le domaine du VIH et de la psychiatrie en la matière,
- la problématique du partage de données,
- les lieux de représentation des patients en recherche,
- une dernière session sur l’implication des patients en recherche contre le cancer.
Multidisciplinaire, il réunira des juristes, philosophes, sociologues, historiens, bioinformatiens, médecins, patients, chercheurs.
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